補聴器や胃カテをつけてる息子を見て公園にいた女の子が「ママ〜(あれなぁに？の意)」と言ったらその子の母が
今日公園で息子についてる色々(補聴器、胃カテ、気管カニューレ)に興味を持った女の子が息子を指さして「ママ〜(あれなぁに？の意)」って言ったら、そのママが「あれは元気になる為についているんだと思うよ」って！！！！！
なんと！キレイな言い回し！！！
ありがとう！！そういうのうれしい！
— さえ (@3020103o) March 11, 2022
Twitter開いたら思いがけずバズっていて驚いています
息子の顔は彼自身のものなので写真を載せませんが、息子は遺伝子の突然変異により顔の骨だけ未発達で産まれてくる
【トリーチャーコリンズ症候群】
で“ 元気でいる為の部品”を多数つけています
大きな音は聞こえますが、日常生活を送るには
— さえ (@3020103o) March 12, 2022
補聴器が必要です(外耳がないのでヘアバンド型です)
呼吸は気管カニューレからするし、ご飯は胃カテから注入します。が、走って、笑って、歌って、踊ります🕺
車と新幹線が大好きな2歳半の男児です🚓あくまでも“私は”なのですが、息子のことを「見ちゃダメな腫れ物」にされてしまうのは悲しいです…
— さえ (@3020103o) March 12, 2022
出先で息子の顔を見て驚いた顔をしたり指を指してるお子さんに可能な限り伝えさせて頂くのですが、
「はじめて見たからびっくりしたんだよね✨びっくりしたのは悪いことじゃないよ！おばさんもはじめて見た時はびっくりしたよ〜〜！もし幼稚園で一緒になったらお友達になってね✨😄」
— さえ (@3020103o) March 12, 2022
私はいつもこんな気持ちで息子と出掛けています(むしろ私にとっては息子のありのままが普通なので言われて思い出したりします)
クラスの中で公園でもし見かけたら、見ちゃダメじゃないです！🙆
こういった“元気でいるための部品”を必要として生活してるボクがいることを知って頂けるとうれしいです😊— さえ (@3020103o) March 12, 2022
